ひかるKunのちょうどのおとうふ

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#緊張感と安心感

昨日は、認知症の人には少しばかりの緊張感が必要
だと書きましたが、
それは発達障害の長男が小学校1年生の時に、
てんかん発作を起こし、
親としてその治療に当たった体験からくる私の思いです。

普通、てんかん発作を起こす子どもには
プールや海で発作を起こして溺れたりするので
水泳などさせないことが多いようなのですが、
長男の担当医は、積極的に
「プールで泳がせなさい」と言いました。
「本人が緊張感をもっている時は、
 発作は起こらないものです。」と
きっぱりと言って下さったのです。

担当医からそう聞いて、
意を決してひかママは小学校以来、
約20年振りで水着姿になり
(私が通った北海道の私立の中学・
 高校にはプール授業がなかったのです)
ひかパパと長男と三人で週一回くらいのペースで
プール通いをしたのでした。

治療としては9年間、
デパケンやリボトリール、テグレトール等を服薬しましたが、
プールだけじゃなく、
普段の生活でも適度な緊張感をもっていたことが
てんかん発作の治療の一助になったことは
確かだと思います。

あと、長男には「見守っているよ!」と
安心感与えようと努力はしたつもりですが。。
それは、
ちゃんと伝わったかどうかはわからないけどね。。

てんかんの患者さんは、大人になっても
服薬している人が多いのですが、
長男は9年間で治療が終わりました。

主治医のアドバイス、怠薬しなかったこと、
本人の緊張感のある生活、
親の見守り(笑)EM−Xを飲んだこと、
そしてもちろん神様の愛、
全部が相まって完治したのだと思います。
何もかも。。感謝あるのみです。

チューリップ ひかるKunのちょうどのおとうふ

チューリップがどんどん咲き出した♪

あんまり大きくなるのはいやだな〜と思っていたんですが、

やっぱり茎が伸びすぎ!

もっと小さく咲かせたかったんだけどな〜




大事なのは緊張感だと思う

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★professor of love★

〜professor of love〜『マザー・テレサ 日々のことば』より 

 最後に南アメリカのベネズエラを訪れたときのことは、いつまでも忘れないでしょう。ある金持ちの家族が、子どもたちの家を建てるための土地をくださったので、お礼に伺いました。 そこでわたしは、家族のいちばん上の子が、 重度の身体障害を持っていることを知りました。 わたしはその子の母親に尋ねました。 「お子さんのお名前は?」 彼女は答えました。 「愛の先生です。この子はいつでもわたしたちに、 どのように愛の行いに表すかを教えてくれているからです。」 その顔には、美しいほほえみがありました。 「愛の先生」! 重い障害のあるあの子を、こう呼んでいるのですよ! 

 I will remember always that last time I visited Venezuela in South America. A rich family had given the Sisters land to build a children's home, so I went to thank them. And there in the family I found their eldest child was terribly disabled. And I asked the mother : What is the child's name? The mother answered : "Professor of Love, because this child is teaching us the whole time how to express love in action." There was a beautiful smile on the mother's face. "Professor of Love" they called their child, so terribly disabled, so disfigured! 

笠島豆富店 ひかるKunのちょうどのおとうふ
copyrights@ Whimsical artworks by Karen Roberts 

 以前にもご紹介したマザーテレサのお言葉ですが、 コメントを付けなかったので、もう一度♪ 

 重度の障害を持っている子どもを 「愛の先生」と呼ぶには しっかりとした信仰が精神的基盤としてなければ、又、 神さまに「生かされている」という感謝の気持ちがなければ、 できないことだと思います。 

 私も障がいの子たちを授かって、 彼らに教えられることは沢山ありました。 彼らの障がいも受け容れているつもりだけど、 未だ途中で、時々、彼らの不可解な行動に 少し悩んだりすることもあります。 でも、その時々の状況を真摯に向き合って、 神さまに訊ねながら、祈りながら、 生きていきたいと思っています。




マザー・テレサ
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不可解な行動・・・ちょっとおもしろい表現ですね!くすっと笑ってしまいました。行動にすべてと言っていいほど理由があると思っているのですが、何を思ってしているのかを理解できた時や、通じた時は何にもかえられない喜びを私は感じます! 心の中で『やった!』とガッツポーズです!

[ ちー ] 2015/12/12 19:47:39 [ 削除 ] [ 通報 ]

ちーさん!にいちゃんにしても光にしても不可解な部分がいぱーいあります。笑
未だに頭を悩ますことが……(´Д` )

[ ひかママ ] 2015/12/12 23:14:56 [ 削除 ] [ 通報 ]

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★体育大会★

今日は、光がお世話になっている施設の体育大会でした。

利用者さんが多いこともあって、それはそれは大規模なもの。

地元の小学生・中学生・婦人会やライオンズクラブなど

ボランティアの方々にささえられて、楽しい体育大会となりましたが、

改めて、多くの方々にお世話になりつつ、

障碍者は生きているのだなぁと思われたことでした。

障碍者を育てていくことは、本当に大変なことなのですが。。

こうして沢山の方々が一生懸命、支援してくださることを思うと、

先を憂うことばかりではいけないと、

自分たち親が居なくなったあと、

支援してくださる人たちが支援しやすいように、

各施設に適応しやすいように、

親が育てて行くことが、最低限必要だとつくずく思ったのでした。

体育大会は、楽しかった!

個性的な人が多いので、とっても愉快な体育大会となるのです♪


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※写真は、光が頂いた銀メダル〜♪







体育大会
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★半夏厚朴湯★

今日は、29回目の結婚記念日だったんですけどね。

ひかママ、朝からめまいと吐き気に襲われて、

一日寝込んでいました。

昨晩、夜中に「ラーメン食べにいこか!」と

ひかパパが言うので。。

光と兄ちゃんも連れて、ラーメン食べにいったんです。。笑

いつも食べない時間に食べたから、

体の具合がわるくなったかと思いましたが、

普段からの疲れがたまっていたようです。


数年前から更年期障害のような症状もありまして。。

動悸、息切れ、ホットフラッシュ、軽い眩暈 等

これは、歳のせいだから仕方がないと諦めていましたが、

今日、一日寝込んで、夕方には何とか復活して。。

今までネットで自律神経のことを調べていたら。。

なんと!私の七不思議のひとつが解けました

近年、ものを食べると喉つまりしたような感覚を覚えることがありました。

お年寄りみたいに食道が狭くなってきたのか?と思ったら、

これも自律神経失調症の症状のひとつなのだとか。。

この「のどつまり感」の謎が解けたところで、

漢方薬を飲むことに。。

こういうものにお世話になりながら。。

兄ちゃんと光と一緒にまだまだ生きていかなくてはなー!と

思っているのです。

良い一日でした


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ということで、


マザー&シスターのお言葉は、お休みします。








自律神経失調症
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★入所式★

今日は、光の入所式でした♪
といっても、3月に養護学校を卒業した次の日から
作業所には通っていたのですが、
今日から正式に社会人?一年生です。

今日の式の同伴は、お父さん
父兄代表のご挨拶を頼まれていましたが、
ひかパパは、いつもぶっつけ本番の人で、
さて長くなるのか、ひとことで終らせてしまうのか、
送り出した私も気が気ではなかった。。

ひかパパは、入所式がおわったあとは、
光はそのまま作業に入るのだから、
普段着でいい!と言って、
ホントに光はジャージのまま。。。
しかも高校の体操服!!笑

ひかパパは、一応 ご挨拶するので、
まさか、普段着のジーパンでは行けないだろ!と。。
せめてものネクタイを締めさせました。。。
いつも服装のことでひと悶着ある。。バーロー(本気)
嫁のプライドもちょっとは気にしろ!バーロー(本気)

ということで、本番は新入所員とその父兄が
ひな壇に座らせられて、
ひかパパが考えていたよりは、盛大なもので、
挨拶どうしよ。。と焦ったらしいですよ。。w
でもご来賓でいらした光の出身校の校長先生のお言葉に、
ヒントを得て、自分の挨拶のときに、
ひな壇、反対側に座っている光を急遽、演台に呼び寄せ
(みなさん)「おはようございます」
(今日は)「有難うございます」
(これから一生懸命)「頑張ります」と
光に手話でご挨拶させたようです。

光は、新しい環境や改まった場所、慣れないところに
抵抗感を示し易い障がい者の一人ですが、
お父さんに急に呼び寄せられて、
手話ができたことを褒めてあげたいと思います。
ひかパパ。。光に助けられましたとさ!

ちなみに、光は作業所で墨汁のキャップ締めの
お仕事をしています。
中学一年の頃から日中一事支援でお世話になり、
実習でもキャップ締めしてきましたので、
もうなれてますよ〜♪
もうこれからエイエンに
しめて、しめて、しめて、しめて、、、、fade out......

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入所式だからと、改めて写真など撮らないので。。笑
以前、競輪場で撮ったツーショットの写真でも。。。。。w






社会人一年生
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★胃腸炎★

先週の金曜日から、我が家にウィルス性胃腸炎が蔓延

ついにわたしのところにもやってきました。。。。w

気をつけていたのになー!!

なので、マザー&シスターのブログ更新は、

お休みします。



ウィルス性胃腸炎
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★虹が見えたような気がした★

今日は、光の特別支援学校(養護学校)の卒業式でした。
小学部から高等部まで通算12年、
長男の希実也の高等部三年間を合算すると、
15年間、この養護学校にお世話になったわけです。
一体、何人の先生方にお世話になったことでしょう!

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特にこの一年間(高等部二年の最期三ヶ月間、
不登校になって)、高三の四月からは
ひかパパが毎日、隣の市にある学校まで、
光を車で送り迎えをしたので、
先生方との連携を密にとることができ、
中身の濃い一年を送ってきたのです。
それゆえ、今日のこの日を迎えることができました。

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ちょうど去年の今頃は、不登校のまま、
学校を卒業できなくてもいい。。と
腹をくくっていたところ。。


我が娘と同年代の可愛い担任の先生、
私より、光の母のような優しい先生、
ご自身の息子さんが自閉症で、
その子育てのスキルを教えてくださった先生、
他校の自転車部のコーチをしている
長男と同年代のイケメン先生。

どの先生も光には、神様からの絶妙な配剤でした。

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皆勤ではなかったけれども、先生方のおかげで、
殆ど休むことなく、この一年を過ごせたことは、
本当に奇跡的なことでした。

だから今日は、光の卒業式でもあり、
笠島家の卒業式でもありました。
8年前に卒業した長男も一緒に参加し、
彼もまた養護学校から本当に卒業したようです。

式後、(移動された)小学部で大変お世話になった先生と
不登校になったときの担任の先生の移動先まで
おしかけて、御礼を言いに行きました。
光は、二人に会うなり カンチョーしちゃいました!
光のお礼参りです。。。。笑

一年間、光を送り迎えした ひかパパは、
実は、昨日から泣いており。。
昨夜は眠れぬ夜を過ごしました。
今は、死んだように眠っています。。。
私もグッタリ。。。

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今日は、雪が時折、横に降る悪天候でしたが、
私たちの乗る車が学校へ向かう道のり、
スポットライトが当たるように明るくなり、
ひかパパが「こういう時に虹が見えるんだよ。探してごらん!」といい、
長男と二人空を見上げると、虹がかかっていたような気がした。
うっすらとだけど。。
でも4人の心にはくっきりと虹がかかっていました。たしかに!!

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では、おやすみなさい。。
今日は、マザーとシスターのお言葉をお休みします。。

















卒業式
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★燃え尽きない症候群★

11月4日から明日まで光は、現場実習。

昨年の秋の現場実習後から少しずつ体調を崩し始めたこともあり、

今年は、「燃え尽きない」ようにしなければ。。ということで、

肩の力を抜きながら、今回の実習に臨みましたが、

それでも光は頑張っていましたけど。。♪


実習先は、中学から6年間、日中一時支援でお世話になっている処と

春の実習でお世話になったところ2箇所。



鯖江は、知的障害者のための福祉施設も少ないし、

もうどこも定員いっぱいのようで、春先には、光の進路も心配されましたが、

なんとかなるさ〜と構えていると、不思議に道がついて行きました。

何よりも本人が望む形になったのではないかと思います。



今回の実習でも、担当者の方がとても優しくて

光の好きなタイプ♪(若い男性ですが。。笑)だったり、

他の利用者の方々が、光のことを大事にしてくれたりして、

光がニコニコと終始、笑顔でいたことなど

またまた小さな奇跡がそこここに散りばめられているという

不思議な体験をしました。



今年の初め頃は、このまま学校に行けなくなり、

そのまま卒業して、作業所にも通うことができないんだろうか。。

と不安になったこともありましたが、

4月から特別支援学校の諸先生、

光に関わってくださる方々のご指導やご配慮で、

光がここまで持ち直してくれたと、有り難い気持ちでいっぱいです。



今、施設から元気に帰ってきました♪

もう一つの実習先で。。もう一日。。

そちらは、作業が少なく、光の好きな車椅子に乗った方が

多い施設なので、まったり過ごすことができるでしょう。

光なりにスイッチを切り替えるところが面白いのです◎


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現場実習
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★認知症でもお勉強★

すこしずつお姑さんの認知症が進んでいますが、

まぁ、仕方がない。。

時々、こちらがひっくり返りそうな質問されるのですが、

それも まぁ。。お楽しみのひとつということで。。



それでも今日は一生懸命、漢字の書き取りをしていたようで、

これはなんと読むの?と聞かれたので、

書き写ししていた、小冊子を読んでみると。。

なんと【酒鬼薔薇聖斗】と書かれているではありませんか!

神戸連続児童殺傷事件の犯人の中学生の名前です。


ばぁちゃんには、バラという漢字は、

もう覚えなくてもいい漢字やわ。。と言い。。

事件の話は、長くなるし、説明もできないのでやめときました。。笑


今、改めてこの事件のことをwikiで調べてみたら。。

なんか気持ちが悪くなって、吐きそうになったので。。

途中でやめてしまいました。


いや。。そんなこというために。。この記事を書いたわけではない。。

認知症になった ばぁちゃんでも、漢字のお勉強しているのは、

いいことだと思ったわけです。


ノートに綺麗に漢字を書き取りしているのです。

いくつになっても 認知症になってもお勉強するのは、

い〜んでないかい?

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※【写真】FOLT BOLT より




ひかるKunのちょうどのおとうふ






認知症
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★最終日★

今日で ひかる社長の現場実習も終わり。
2日目までは緊張していたようですが、
3日目辺りからは、いつもの「おとぼけキャラ」
「天邪鬼キャラ」炸裂で付き添いの先生や
スタッフや他の利用者さんとも次第に仲良しに☆

やっと慣れた頃に実習が終わってしまうのは淋しいけれど、
卒業後にまた ご縁があったらお世話なりたい 光道園♪ 

諸先生やスタッフの皆さんのご配慮で
3月まで調子がわるかった ひかる社長の実習も無事、
終えることができました。ありがたいなぁ☆

※写真は、お隣さんから頂いた薔薇♪
サーモンピンクが可愛いですね。ざっくり挿しすぎ!笑



現場実習
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ひかママイメージ
ひかママ
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全国の保育園・幼稚園・学校給食・病院給食などで愛されて800万食!「ひかるKunのちょうどのおとうふ」を、色々なエピソードをまじえて皆さんにご紹介したいと思います◎
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